Elina Halmeen tytär alkoi sairastella vähän ennen 3-vuotispäiväänsä. Oli korvatulehduksia ja flunssia – yleisiä lastentauteja.
– Ne menivät aluksi antibiooteilla ohi, mutta alkoivat heti uudestaan. Tyttö alkoi myös kuumeilla, Halme kertoo.
Pian tyttö ei enää halunnut kulkea rappusia kotiinsa, Vantaan Korsossa sijaitsevan talon kolmanteen kerrokseen. Hän pyysi äitiä kantamaan, koska portaiden nouseminen sattui.
Kun vietimme tytön 3-vuotissynttäreitä, hän nukkui koko päivän sylissäni. Tunnelma oli kaamea. Elina Halme
Lapsi alkoi nukahdella kesken päivän.
– Kun vietimme tytön 3-vuotissynttäreitä, hän nukkui koko päivän sylissäni. Tunnelma oli kaamea. Vieraatkin näkivät, että jotain on pahasti pielessä. Ei kukaan meistä silti ajatellut, että se olisi näin vakavaa, Halme sanoo.
Jonkin ajan kuluttua lapsi kaatui kotipihalla ja loukkasi polvensa, eikä Halme saanut verenvuotoa loppumaan. Seuraavana päivänä tyttö sai leukemiadiagnoosin.
Kohtalokas kirje
Kävi ilmi, että lapsi tarvitsisi melko vahvoja hoitoja. Elina Halme jäi kotiin hoitamaan tytärtään. Samalla alkoi taistelu Vantaan kaupungin kanssa.
Kaupunki myönsi Halmeelle alimman mahdollisen omaishoitajan palkkion, josta jäisi kuukaudessa käteen noin 250 euroa. Halme valitti päätöksestä hallinto-oikeuteen.
– Pystyin todistamaan kohta kohdalta, että kaupunki oli arvioinut tuen tarpeen alakanttiin. Valitus hyväksyttiin ja sain näin nostettua palkkion määrän keskimmäiseen kategoriaan eli noin 800 euroon, Halme kertoo.
En voi käsittää Vantaan kaupungin linjausta. Elina Halme
Vantaa joutui maksamaan palkkiosummien erotuksen Halmeelle lähes vuoden ajalta takautuvasti. Sitten – viime marraskuussa – postiluukusta kolahti kirje, joka veti maton jalkojen alta.
– Kaupunki ilmoitti perivänsä minulta 6 000 euroa takaisin ja pudotti minut taas alimpaan palkkioluokkaan.
Vantaa tiukensi kukkaronnyörejä
Syy takaisinperintään johtui kirjeen mukaan siitä, että Kela maksaa Halmeelle erityishoitorahaa.
– En voi käsittää tätä linjausta, enkä ikinä pysty maksamaan tuollaisia summia. Monet muut kunnat vertaavat erityishoitorahaa palkkatuloon, ja palkkaahan omaishoitaja saa tienata aika vapaasti. Lisäksi kaupungilla on ollut koko ajan tiedossa, että saan erityishoitorahaa. Miksi se keksittiin vasta nyt?
Vantaan sosiaali- ja terveyslautakunta hylkäsi joulukuussa Halmeen valituksen takaisinperintäpäätöksestä.
Tarkoituksena on, että tukea voitaisiin jatkossa maksaa useammille asiakkaille. Armi Rintala
Vantaa on päivittänyt omaishoidon palkkioiden perusteita koskevaa ohjettaan syksyllä. Ohjeessa sanotaan, että esimerkiksi vähäistä suuremmat työtulot ja oikeus erityishoitorahaan pienentävät omaishoitajan palkkiota.
– Näissä tapauksissa omaishoitajalla on oikeus vain alempaan palkkioon. Päädyimme tähän, koska haluamme noudattaa lakia omaishoidon tuesta, toteaa palvelupäällikkö Armi Rintala Vantaan kaupungin vammaispalveluista
Yksittäiseen tapaukseen kaupunki ei halua ottaa kantaa, mutta se on tehnyt hiljattain muutoksia koko palkkiojärjestelmään. Korkeimmasta palkkioluokasta on luovuttu, ja nyt tukea myönnetään uusille asiakkaille kahden alimman luokan mukaan.
– Korkeita palkkioita on aiemmin maksettu vain yksittäisille omaishoitajille. Muutoksen tarkoituksena on, että tukea voitaisiin jatkossa maksaa useammille asiakkaille, Rintala kertoo.
Suuret erot kuntien välillä
Kunnat voivat päättää omaishoitajille myönnettävistä palkkioista melko vapaasti, sillä laki omaishoidon tuesta ei yksityiskohtaisesti määrää palkkion kriteerejä. Lain tulkinnassa on paljon eroja jo pelkästään pääkaupunkiseudulla.
Esimerkiksi Espoossa Kelan erityishoitoraha estää omaishoitajaa saamasta vain korkeimman, noin 1 700 euron hoitopalkkion. Monissa muissa kunnissa erityishoitoraha vaikuttaa myös alempiin palkkioluokkiin.
– Olemme päättäneet, että rajoitus koskee vain suurinta palkkiota, koska silloin hoitaja ei mitenkään pysty käymään palkkatöissä. Pienempiin palkkioihin se ei vaikuta, kertoo vammaispalvelupäällikkö Nina Hiltunen Espoon kaupungilta.
Kunnat myöntävät yleensä omaishoitajien palkkiot portaittain niin, että alin summa on noin 300 euroa. Summasta päätettäessä otetaan huomioon myös se, mitä muita palveluita ja tukia perhe saa.
Emme voineet myöntää loppuvuodesta palkkiota asiakkaille, jotka hakivat alinta tukea. He jäivät ilman. Heli Kulmala
Palkkion suuruus määräytyy hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella, mutta näissäkin pallo on kunnalla.
– Kunnat joutuvat vuosittain miettimään sitä, paljonko omaishoidon tukeen on rahaa käytettävissä. Se, miten paljon tukea missäkin kunnassa myönnetään, on kiinni myös kunnan taloustilanteesta, sanoo vammaisten palvelujen erityisasiantuntija Pirjo Poikonen Kuntaliitosta.
Omaishoidon kehittäminen kuuluu hallituksen kärkihankkeisiin. Omaishoitoon on luvassa lisärahoitusta, ja tavoitteena on saada omaishoitajille nykyistä yhdenvertaisemmat, paremmin koordinoidut ja kustannusten kasvua hillitsevät palvelut. Poikonen myöntää, että käytännöt ovat tällä hetkelllä kirjavia. Hän sanoo erojen kuitenkin tasoittuvan jonkin verran sote-uudistuksen myötä.
– Silloin vastuu omaishoidon tuesta siirtyy kunnilta maakunnille, joten ainakin maakunnan sisälle saadaan yhteneväiset jakoperusteet, eikä kuntakohtaista vaihtelua ole samalla tavalla kuin nyt.
"Kunnalla ei ole nyt rahaa"
Kuntien erilaiset tukikäytännöt ovat herättäneet valtavasti keskustelua vanhempien tukiryhmissä ja Facebook-yhteisöissä. Vanhemmat pitävät monien kuntien päätöksiä mielivaltaisina ja täysin epäreiluina.
– Joillekin vanhemmille on sanottu, että olet oikeutettu korkeampaan tukeen mutta kunnalla ei ole nyt rahaa. Ja sitten on neuvottu hakemaan tukea uudelleen seuraavan vuoden alussa, kertoo leukemiaa sairastavaa tytärtään kotona hoitava Elina Halme.
Olen joutunut valjastamaan naapurit ja kumminkaimat hoitamaan tytön isoveljeä. Elina Halme
Esimerkiksi Kotkassa omaishoitajille suunnatut rahat ovat loppuneet kesken jo kahtena vuonna peräkkäin.
– Emme ole voineet myöntää loppuvuodesta palkkiota asiakkaille, jotka hakivat alinta tukea. He jäivät ilman. Tänä vuonna rahaa on käytössä hiukan enemmän, kertoo vammaispalvelujen johtaja Heli Kulmala.
Vaikka suuri osa omaishoitajista saakin käydä palkkatöissä tuen kärsimättä, käytännössä se on mahdotonta. Lapsen sairauden ollessa pahana päivystys on ympärivuorokautista, ja lähtö sairaalaan voi tulla milloin vain.
Monet miettivät muuttoa Espooseen
Espoo, joka on vuodenvaihteessa tehnyt omaishoidon tukeen vanhempia huomioivia parannuksia, näyttäytyy monille eräänlaisena mekkana.
– Usein me muualla asuvat mietimme, että pitäisi muuttaa Espooseen, Vantaalla asuva Elina Halme kertoo.
Halmeen omaa tilannetta vaikeuttaa kahden lapsen yksinhuoltajuus.
– Me olemme monesti joutuneet menemään sairaalaan yöllä ja jääneet osastolle viikoksi. Olen joutunut valjastamaan naapurit ja kumminkaimat hoitamaan siksi aikaa tytön isoveljeä, Halme toteaa.
Nyt on aivan valtava huoli, että tauti uusii. Elina Halme
Tyttären sairaus on rajoittanut valtavasti elämää. Infektiovaaran vuoksi ei voi mennä julkisille paikoille, ei kulkuneuvoihin, ei voi kutsua vieraita kylään. Tyttö kaipaisi kovasti kavereita, ja sairaus on jättänyt jälkensä pojankin elämään.
– On todella vaikea tukea pojan sähly- ja jalkapalloharrastuksia, kun häntä ei voi viedä pukukoppiin. Eskarivuodesta hän joutui olemaan varmaan puolet pois, koska siellä jylläsi infektioita. Itsekään en ole aina päässyt edes kauppaan. Eristys on ollut kaikkein suurin murhe.
Tautia ei ole nitistetty
Tytöllä on takanaan 2,5 vuoden leukemiahoitojakso, ja viimeisen vuoden hän on ollut ylläpitohoidossa. Lääkitys on ollut kevyempi, minkä vuoksi lapsi on voinut paremmin. Sairaalassakaan ei ole tarvinnut ravata.
– Olemme voineet myös ulkoilla ja leikkiä. Fyysinen jaksaminen ei kuitenkaan ole terveen lapsen tasolla. Tyttö on kulkenut sen vuoksi vielä 5-vuotiaana rattaissa.
Hiljattain otetussa luuydinnäytteessä paljastui, ettei tautia ole kokonaan nitistetty. Halme sanoo, että perheessä eletään nyt sairauden suhteen hyvin vaikeita aikoja.
– Silloin alussa menimme aamulla terveyskeskukseen ja illalla olimme leukemiahoidossa. Se tuli niin äkkiä, ettei siihen voinut varautua. Nyt on aivan valtava huoli, että tauti uusii.
Seuraava luuydinnäyte otetaan helmikuun alussa. Jos syöpäsoluja ei löydy, tyttö voi aloittaa päiväkodin ja Halme palata työelämään. Jos syöpäsolujen määrä nousee, edessä on uusi, kaksi vuotta kestävä hoitojakso.
Halmeen ja Vantaan kaupungin taistelu omaishoitajan palkkiosta jatkuu seuraavaksi hallinto-oikeudessa.