– Rakas, herätys! Uusi päivä, mennään aamupuurolle.
Tamperelainen omaishoitaja Sanna Langen nostaa Annin sängystä syliinsä ja kantaa seitsemänvuotiaan tyttärensä rappusia alas alakertaan aamupuurolle. Annilla on vaikea CP- ja lievä kehitysvamma. Hän ei pysty kävelemään eikä hallitsemaan käsiään.
Anni istuu pyörätuolissaan keittiön pöydän ääressä. Häntä naurattaa, ja puuroa valuu suupielistä rinnuksille. Anni ei voi itsenäisesti syödä eikä esimerkiksi leikkiä. Hän tarvitsee apua koko loppuelämänsä ajan.
– Anni on minun tyttäreni, rakastan häntä. Olen sitoutunut siihen, että hoidan Annia niin kauan kuin pystyn, Sanna Langen sanoo ja jatkaa Annin syöttämistä.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) arvion mukaan omaishoitajien määrä on kasvussa. Viime vuonna heitä oli jo lähes 49 000.
Omaishoitajien arjesta väitöskirjan tehneen yliopistonlehtorin Liina Soinnun mielestä tällä hetkellä on polttava yhteiskunnallinen tarve ymmärtää omaishoitajien arkea nykyistä paremmin.
Tampereen yliopistossa työskentelevä Sointu kuvaa omaishoitoa vahvaksi sidokseksi, jossa toisiinsa kietoutuvat vastuu, rakkaus, väsymys, turhautuminen ja oman tilan tarve. Mitä vaativampaa apu ja hoiva ovat, sitä pienemmäksi omaishoitajan elämänpiiri kutistuu.
– Omaishoitajat puhuivat paljon jatkuvasta fyysisestä ja psyykkisestä kiinni olemisesta. He eivät pääse lähtemään kodistaan ja olemaan siellä täysin vapaasti. Omaishoitajan pitää koko ajan kuulostella, tarvitseeko toinen apua, Liina Sointu sanoo.
“Miksi meille tapahtui näin?”
Kun ulkoiluvaatteet on vihdoinkin saatu päälle, perhe lähtee lähipuistoon keinumaan.
Langenien perheeseen kuuluvat Sannan ja Annin lisäksi 5-vuotias Vilma, 8-vuotias Peppi ja isä Janne.
– Tavallisen lapsiarjen jaksaa, kun tietää, että se helpottaa pikkuhiljaa. Annin kohdalla näin ei ole, Sanna Langen sanoo ja nostaa tyttärensä keinuun.
Kun Sanna odotti Annia, mahassa Annin seurana oli kaksoissisko. Kun raskaus oli kolmannella kuukaudella, sisko kuoli kohtuun. Lääkärit eivät antaneet Annille kovin hyvää ennustetta.
Sanna ei halunnut tehdä aborttia, koska lääkärit eivät siinä vaiheessa pystyneet varmuudella sanomaan, mikä elossa olevan vauvan tilanne oli.
– En olisi ikinä pystynyt antamaan itselleni anteeksi, jos olisin tehnyt abortin ja olisi selvinnyt, että Anni olikin terve vauva.
Peppi ja Vilma kiipeävät samaan keinuun Annin kanssa. Lisää vauhtia, he huutavat.
– Aluksi olin katkera, että miksi meille tapahtui näin. Olin aina haaveillut siitä, mitä kaikkea ihanaa lasten kanssa voi tehdä. Se ei sitten ollutkaan ihan sellaista.
“Väsyneenä mieleen tuli kamalia ajatuksia”
Vauvana Anni itki taukoamatta lähes vuoden. Aika oli perheelle erittäin raskasta.
Eräänä iltana Sannan äiti oli tullut auttamaan lastenhoidossa. Isoäiti nukutti Peppiä, ja toisessa huoneessa Sanna yritti rauhoitella itkevää Annia. Sanna oli sillä hetkellä lopen uupunut, ja äitiys tuntui pelkältä valtavalta taakalta.
– Mietin, että heitän lapsen päin seinää. Tuskin olisin niin ikinä tehnyt, mutta väsyneenä mieleen tuli välillä ihan kamalia ajatuksia, Sanna kertoo.
Omaishoitoon liitetään tavallisesti rakkauden, hellyyden ja kiintymyksen kaltaisia tunteita. Turhautumisesta, kiukusta ja suuttumisesta puolestaan usein vaietaan. Jokainen ihminen kuitenkin välillä suuttuu, myös omaishoitaja.
Järjestöt, omaishoitajayhdistykset ja tutkijat ovatkin viime vuosina alkaneet puhua aiempaa enemmän hoivan synnyttämistä ristiriitaisista tunteista. Myös Liina Sointu tekee parhaillaan tutkimusta Varjoja paratiisissa, jossa omaishoitajat kertovat vaikeista tunteistaan ja uhkaavista tilanteista.
– Jos auttamisjärjestelmässä ei tunnisteta näitä tunteita ja tilanteita, ihmiset jäävät yksin selviytymään vaikeisiin elämäntilanteisiin. Avun hakemisen ja saamisen kynnys pitäisi olla mahdollisimman matala, Liina Sointu sanoo.
Rakkaus auttaa jaksamaan
Sanna on fantasioinut, että voisi joskus laittaa kotioven kiinni ja lähteä pois edes yhdeksi päiväksi ja tehdä vain asioita, jotka häntä itseään huvittaa.
– En jaksa, en selviä tästä. Ajattelen niin lähes päivittäin. Sitä vain tekee rutiininomaisesti päivä toisensa jälkeen näitä kotihommia. Välillä tuntuu, että olen vankina omassa kodissani.
– Olisi ihanaa vaikka lukea kirjaa. Omaa tilannettaan ei kuitenkaan pidä miettiä liikaa, muuten ei jaksaisi. Onneksi minulla on aviomies auttamassa.
Liina Soinnun väitöskirjassa todetaan, että omaishoitajat tarvitsevat tiiviin hoivan vastapainoksi usein toistuvia irtiottoja arjesta, aikaa huolehtia itsestään.
Tämä edellyttää, että omaishoitajat saavat sensitiivistä, asiantuntevaa ja luotettavaa läsnäoloapua. Yhteiskunnan vastuulla on, että apu järjestyy.
– Julkisten hoivapalvelujen on oltava huomattavasti nykyistä monipuolisempia ja kattavampia. Palvelujen on myös oltava taloudellisesti kaikkien läheistään hoivaavien ihmisten saatavilla, Liina Sointu sanoo.
Kunnat tinkivät omaishoidosta
Omaishoitajat ovat hyvin eriarvoisessa asemassa riippuen siitä, missä päin Suomea he asuvat. Omaishoidon tuki on taloudellisissa vaikeuksissa kamppaileville kunnille helppo lyhyen aikavälin säästökohde.
– Omaishoitajat eivät voi nostaa käsiään pystyyn ja ryhtyä lakkoon aiheuttamatta kärsimystä hoidettavalleen. Eli he jatkavat, vaikka tukeen tulisi huononnuksia. Pitkällä aikavälillä kunnat tuskin säästävät, jos ja kun omaishoitajat uupuvat, eivätkä kykene enää suoriutumaan tehtävästään, Sointu sanoo.
Sosiaali- ja terveysministeriöstä kerrotaan, että omaishoidon kehittäminen sisältyy hallitusohjelmaan. Lainsäädännön muutoksia omaishoidon tukeen ei ole valmisteilla tai suunnitteilla tällä hallituskaudella.
Aika kortilla
Pitkä päivä kääntyy iltaan. Sanna kantaa Annin yläkertaan, riisuu ja nostaa hänet erityisvalmisteiseen suihkutuoliin.
Sanna kokee syyllisyyttä siitä, että hänellä ei ole aikaa riittävästi kaikille lapsilleen. Hän toivoisi, että ennättäisi paremmin kuunnella ja keskittyä Pepin ja Vilman elämään. Toisaalta Sanna haluaisi tehdä paljon enemmän jumppia ja terapioita Annin kanssa, mutta aika ja voimat eivät riitä.
Annia kikattaa, kun vesi valuu suihkussa pitkin hänen kasvojaan.
Vaikka omaishoitajan arki on välillä hyvinkin raskasta, niin äitinä Sanna ei vaihtaisi päivääkään pois. Hänet tekee todella onnelliseksi se, kun hän näkee Annin nauttivan elämästään vammoistaan huolimatta.
– En voisi kuvitellakaan elämääni ilman kolmea täydellistä tyttöäni.
On iltalaulun aika. Sanna ja Anni nukkuvat samassa sängyssä, koska Annia pitää käännellä useita kertoja yössä. Sanna ei ole nukkunut kunnolla seitsemään vuoteen.
– Kauniita unia rakas!
Perjantai-dokkari: Ikuisesti sinun nyt Areenassa.
Lue myös:
Omaishoitajien jaksaminen on äärirajoilla – moni odottaa ryhmien alkamista ja toistensa näkemistä
Väitös: Omaishoitajat tarvitsevat myös lyhyitä hengähdystaukoja